Abraham Presa no sólo llevaba en su interior la clave genética de la enfermedad que acabaría con su vida, el síndrome de Addison. Es que la llevaba también por fuera: el niño, con los años, fue poniéndose cada vez más amarillento, hiperpigmentándose.

Una sencilla pregunta a sus familiares por sus antecedentes genéticos, junto con una analítica de grasa en sangre y una resonancia magnética, habrían bastado para evidenciar el origen de todo. Lo mismo que una simple búsqueda en Google de «hiperpigmentación amarilla», a la luz de que el crío se iba poniendo cada vez más y más amarillo.

Sin embargo el Servicio Andaluz de Salud, y en especial el Hospital Regional Universitario Carlos Haya de Málaga, tardó cinco años en darse cuenta, tres de los cuales Abraham los llevaba poniéndose crecientemente amarillo. Cuando todo emergió ya era tarde. El trasplante de médula que le habría salvado, al ofrecer un 95% de éxito en estos casos, como alegó el letrado Damián Vázquez en el juicio, era ya inútil.

Nacido en 2005, al pequeño Abraham le fue diagnosticada en diciembre de 2010 su adrenoleucodistrofia, una enfermedad rara que afecta a una de cada 17.000 personas y provoca la pérdida de movilidad, vista y oído hasta llevar a la muerte. Murió en marzo de 2013, y la Justicia obliga ahora al Servicio Andaluz de Salud a indemnizar a su familia con 110.000 euros, en sentencia aún recurrible.

UNA «COLORACION AMARILLA» MUY «EVIDENTE»

El juzgado de lo Contencioso número 6 de Málaga estima que la pérdida de oportunidad de tratamiento y el rosario de desatenciones y retrasos fueron palmarios. «La coloración amarilla era una pista muy evidente», cita la sentencia a la perito que evidenció la negligencia por el color «como agitanado» que iba tomando el crío.

El caso de Abraham Presa obtuvo relevancia pública en Andalucía por la lucha de sus padres por obtener fondos para realizar en Estados Unidos el trasplante de médula que la Sanidad española le negaba. Durante dos años, con la iniciativa ‘Un milagro para Abraham’, Rocío y Manuel, asistidos en el pleito por la Asociación del Defensor del Paciente, intentaron recaudar un millón para lograr el milagro. No pasaron de 120.000 euros.

«Hemos pasado un absoluto infierno, los médicos llegaron a decirnos que preferían trasplantar a un niño con leucemia que a Abraham, pero si llegan a cogerlo a tiempo había un 95% de posibilidades de que sobreviviera», cuenta a este diario Rocío, que tiene, al igual que tenía su padre, una alteración cromosómica que, de haberse advertido, habría abocado al trasplante salvador.

La mujer narra cómo a Abraham se le acabó haciendo, cuando tenía cinco años, una resonancia magnética «porque nos dijeron que estábamos muy pesados, y ahí lo vieron todo. Al día siguiente nos dijeron que había que hacer a toda velocidad una analítica de sangre, y la neuróloga seguía diciendo que no podía ser, que estaban locos… Ahí nos lo dijeron: en dos años nuestro hijo iba a estar ciego, sordo, mudo y luego muerto. Lo que luego sucedió».

POR TODO EL MUNDO BUSCANDO UNA SOLUCION

Después «nos dijeron en el Materno Infantil que nos sentáramos a esperar la muerte de nuestro hijo, que no había nada que hacer, que iba a ser una escalera descendente, cada día iba a perder una cosa…». La pareja viajó a Alemania, Turquía, Israel, Estados Unidos… Buscando una solución que no llegó.

En realidad, llevaban luchando desde que Abraham nació, con hidrocefalia y necesidad constante de estimulación: «Al nacer estuvo llorando dos días y se generó una hernia, por eso no pudimos cogerlo en brazos durante semanas, y no se le pudo operar hasta que tenía cinco meses», dice Rocío.

«Era como blandiblú, no tenía fuerza, ni tampoco sujetaba la cabeza cuando los otros bebés sí», remata Manuel. «Lo llevábamos a Atención Temprana y desde ahí todo fue una esfuerzo: hubo que enseñarle a todo, a andar, luego leía, sumaba… Hasta que llegó la enfermedad, y ahí empezó lo duro de verdad».

UNA ENFERMEDAD «HEREDITARIA»

En la sentencia, a la que ha tenido acceso este diario, se certifica que la enfermedad «era hereditaria», que se la transmitió la madre «pero no la sufren más que los hijos», y que la «hiperpigmentación» del niño debía de ser «llamativa» desde los dos años, pese a lo cual los médicos no hicieron nada.

Subraya el juez que la coloración debía de ser tan evidente que llamó la atención «en tres consultas de tres médicos diferentes», sin que se advirtiera el peligro. Que la falta de fuerza «también podría haber orientado al Addison«. Que el crío tuvo varios problemas de salud, tales como hipoglucemias, sin que se pidiera siquiera una analítica básica, que habría evidenciado el síndrome.Que el tracto médico de Abraham sufrió incluso varias demoras y errores en las pruebas.

De remate, el juez incluso acusa al Servicio Andaluz de Salud, tras la «pérdida de oportunidad para el tratamiento», de intentar encubrir el error en uno de los informes posteriores. Cuando a Abraham Presa y a su familia ya sólo les quedaba esperar a su fallecimiento.

FUENTE EL MUNDO

El caso ha sido tramitado por el Abogado Damian Vazquez, perteneciente al despacho www.vazquezabogados.es Telefono 952215859 especialista en derecho sanitario y negligencias medicas, colaborador servicios juridicos de la Asociacion del Defensor del Paciente.